Синдром выгорания любви - Людмила Феррис

28 лет назад

Раз в году Клара с дочерью лежала в московской клинике, в хорошей палате. Это был так называемый «профилактический осмотр». Что это за профилактика такая, она не совсем понимала: если болезнь неизлечима, зачем лишний раз девочку мучить, ставить системы, болезненные уколы. Сашенька была в отделении общей любимицей.

— Солнышко мое фарфоровое, — так называл девочку лечащий врач Игорь Петрович Потехин. — Сколько в ней доброты, позитива, участия.

Сашенька действительно легко знакомилась с другими детьми, расспрашивала об их здоровье. Собственно, о здоровье детей больше волновались и переживали родители, но девочка понимала, что она не такая, как все.

— Мама, а Миша меня обзывал. Сказал, что я уродка.

— Сашенька, не обращай внимания. Мальчишки всегда обзываются.

Кларе хотелось оградить ребенка от косых взглядов и любопытства окружающих, ей нужно научить дочь правильно относиться к своей проблеме, к своей необычности, к своему «я». Сказка о гадком утенке здесь не годилась, потому что в их случае не могло быть счастливого конца. В библиотеке она не нашла ни одной истории из жизни людей, имеющих нестандартную внешность и достигших успехов. Да и как объяснить дочке, что ее болезнь — редкость, что не больше пятидесяти человек в мире страдают ею, отсюда такое внимание медиков. Клара теперь знала назубок название заболевания — синдром Хатчинсона — Гилфорда. Генетическая мутация белка, вызывающая ускоренное старение организма. Детская старость. Ее любимая девочка с разбухшими венами, выкатывающимися глазами, оттопыренными ушами превращается в столетнюю старуху, стареет быстрее, чем ее мать. Как принять все это ребенку? Такие дети живут и стареют, словно по собачьему летоисчислению. Каждый день Сашенька принимает аспирин и другие лекарства, разжижающие кровь, но это так мало помогает. Кожа девочки становится совсем бледной, почти прозрачной, а во рту вырос второй ряд зубов, волосы почти все выпали, и Сашенька носит панамку, детскую панамку, по ее настоящему возрасту. Почти все, кто впервые видит девочку, не могут сдержать возглас удивления. Единственная, кто ничем себя не выдал, — ее парикмахер Прасковья, которую она пригласила домой постричь Сашеньку. Тогда, несколько месяцев назад, еще было, что стричь. Занималась по школьной программе Саша тоже дома.

— Мама, я всегда буду старой? Посмотри, какая у меня кожа.

Сашенька оттянула сморщенную кожу на маленькой ручке.

— Я думаю, что нам вместе нужно преодолеть твою болезнь. Ты — необычная девочка.

— Мама, разве ты не видишь, что я не девочка, а старушка?!

— Ты девочка, просто у тебя есть проблемы с одним геном, так бывает.

— Это из-за тебя или из-за папы? Вам нельзя было заводить детей?

— Сашенька, ты наш любимый ребенок, но медицина не знает причину твоей болезни.

— Миша сказал, что я скоро умру, потому что я — мерзкая старуха.

— Я поговорю с Мишиной мамой, он перестанет говорить тебе гадости, а то у него чирей на языке вырастет. Кстати, он тоже лысый.

— Но мама, Миша мальчик, а мальчики могут быть лысыми, девочки — нет. — У Сашеньки была своя, неоспоримая логика.