Хорея - Марина Игоревна Кочан

Редкие генетические заболевания называют орфанными. У слова «орфан» есть прямое значение — сирота. Такая болезнь досталась моему отцу: очень редкая, очень скрытная. Редкие люди совсем не похожи на редких животных. В отношении животных слово «редкий» значит уникальный, такой, кого необходимо беречь, тот, кто у всех на слуху. Но редкие люди — это люди-невидимки, и мой отец постепенно терял видимость, закрывался и запирался, пока совсем не перестал выходить из дома.

— Если у меня будет хорея, ты меня бросишь? — спросила я Лешу как-то вечером.

— Не думай об этом, пожалуйста, — сказал он. — Конечно нет. Но нужно сделать тест. Так будет спокойнее. И тебе, и мне.

Я не рассказала ему, что уже месяц выискиваю у себя симптомы. Не хотелось выглядеть безумной.

— Ты ведь скажешь мне, если заметишь что-то странное в моем поведении?

Он помолчал немного и задумчиво кивнулголовой. Может быть, уже было что-то такое, что уже изменило меня? Что-то, чего я сама не могу увидеть.

Я боялась и одновременно хотела знать: что именно происходит в организме человека, который болеет хореей, с чего все начинается, что он чувствует. Я снова нашла прочитанную ранее статью и загуглила имя героини, вышла на передачу «Я очень хочу жить» на церковном телеканале «Спас». Передачу вела писательница Дарья Донцова. Катя, историю которой я уже знала, выглядела на экране абсолютно здоровой.

Я нашла ее в соцсети. Она создала группу помощи людям с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств», снимала интервью, путешествовала, участвовала в научных конференциях по вопросам хореи. Немного поколебавшись, я написала ей. Я рассказала про отца и написала, что восхищаюсь тем, как открыто она говорит о своей болезни. Я призналась ей, что боюсь сдать тест и узнать, что я тоже, а может быть, и мой сын — носители.

«Еще, — написала я, — у меня есть старшая сестра. И у нее четверо детей. Внешне она очень похожа на папу».

Катя ответила почти сразу и посоветовала обязательно сделать тест, чтобы успокоиться, подготовиться заранее. «Внешность ничего не значит, — сказала она. — Тот, кто похож, может и не быть больным». Я всматривалась в ее лицо на фотографиях, в ее мимику, движения рук на разных видео и в сторис и пыталась понять, начала ли болезнь уже проявлять себя, пока незаметно для окружающих. Мне вдруг стало казаться, что мы с Катей похожи. Что похожи наши улыбки, подбородки и щеки, у обеих глубоко посаженные глаза, некоторая асимметрия в лице. И у нее тоже одна бровь чуть выше другой. Есть ли сходство во внешности у всех больных хореей? Что, если болезнь меняет тело тогда, когда еще совсем не подозреваешь об этом? В какой момент на самом деле проявилась болезнь моего отца?

В одном исследовании я прочла, что моторные нарушения, гиперкинезы, могут появиться сильно позже, чем психические отклонения. Первыми симптомами могут быть агрессия, раздражительность, депрессия или галлюцинации. Повторение одних и тех же фраз. Рассеянность. Навязчивые идеи. Частые перемены настроения.

Был ли отец болен, уже когда работал в радиобиологии, то есть до девяносто пятого года? Ему тогда не было еще и сорока. Мама рассказала, как в каком-то споре он раздраженно бросил в коллегу коробку с тяжелыми медицинскими гирями и попал тому в голову. И получил за это условный срок. В другой раз он швырнул в сестру тяжелым рюкзаком с учебниками, он был раздражен, взбешен. Когда он впервые сам почувствовал свою болезнь? Осознал ее? Что, если и его эмоциональная закрытость, замкнутость, неспособность говорить о себе тоже были симптомами?

Год назад сестра прислала мне оцифрованное видео с VHS-кассеты. В девяносто шестом она вернулась из Штатов и снимала всех нас для своей американской принимающей семьи. Камера перемещалась из комнаты в комнату, одним движением, никакого монтажа, никакой постановки. На диване в гостиной сидел отец. Камера вдруг сфокусировалась на его руках, стала приближаться к ним, пока в кадре не остались одни только руки, большие мягкие кисти отца. Я увидела, как он нервно теребит пальцы, то сжимает, то разжимает их. И вот оператор снова отдаляется и захватывает его целиком. Папа привстает с дивана, как будто собирается уйти, но тут же усаживается назад. У него потерянный взгляд.

У папы были частые головные боли. С возрастом они стали сильнее. В холодильнике он всегда хранил запасы парацетамола. Иногда выпивал сразу половину упаковки. Такими же мигренямистрадала и Олеся. Однажды, ей тогда было восемь, она перегнулась через перила и упала вниз головой в пролет с четвертого этажа. Она потеряла сознание от страха и, возможно, поэтому осталась жива. Тело успело расслабиться. Все обошлось лишь обширным сотрясением мозга. Я не знаю, от чего болит ее голова. Это наследственность или только последствие?

В один из весенних дней я задала гуглу вопрос: «Что чувствуют люди с хореей Гентингтона». И нашла историю девушки, которая не была носителем, но ухаживала за больной сестрой. Она упомянула, что сестра мучилась от сильной боли и принимала обезболивающие, но без подробностей. Что именно у нее болело? Я нашла авторку статьи вконтакте и написала ей, что работаю с темой болезни и хотела бы узнать подробности об ощущениях больной сестры.

— А что чувствовала я, не хотите спросить? — ответила она через несколько дней. — Всем всегда интересно про больных и никогда не интересно про близких, которым приходится через все это проходить. Видимо, вы не заметили, что статья написана от первого лица. Она про меня, а не про сестру, про то, как я это проживала. Но об этом вы, очевидно, говорить не хотите.

Я извинилась перед ней и вышла из сети.

В конце февраля мы с Лешей отправились в Сочи — в наше первое путешествие вместе с Савой. Каждый день мы три часа без остановки бродили по набережной, пока Сава спал. Я все время боялась, что он может проснуться. Иногда кто-то из нас двоих заходил за стаканом кофе или в магазин, второй же продолжал безостановочное движение. Мы брали с собой пол-литровую бутылку разливного вина в магазине у дома: сразу после кормления я могла позволить себе пару глотков. Но и вино меня не расслабляло.

Каждый вечер в одно и то же время, ближе к шести, мы неслись домой, чтобы успеть запереться в четырех стенах раньше, чем нагрянет буря — истерика сына. Если это все