Адаптация - Клара Дюпон-Моно

Он быстро моргал, судорожно двигал ручками. Небольшие эпилептические припадки, о которых когда-то предупреждал врач, не были болезненными, их можно было снять с помощью капель ривотрила, но они пугали. Малыш также плохо глотал, давился, и нянечки, панически боявшиеся его кашля, чувствовали себя беспомощными. А вдруг грипп? Такой хрупкий малыш сразу умрет. Малыша надо было куда-то пристраивать. Были ли какие-то организации, заведения, специальные школы? Очень мало. Страна нуждалась в сильных, работящих людях. Слабым места не оставалось. Для них мало что было предусмотрено. Школы закрывали перед ними двери, транспорт не был оборудован, дороги казались непроходимыми. Страна не знала, что для некоторых людей лестница или ступеньки превращаются в горную дорогу, в земляной вал или в пропасть. Что уж говорить о каких-то специальных заведениях… Через открытую дверь во двор до нас, камней, доносились обрывки разговоров, вопросы. На протяжении многих лет мы наблюдали, как люди оказывались совсем одни. Ибо родители и были одни. У них вошло в привычку ездить в город в администрацию. Мы видели, как они уходили рано утром, направлялись к небольшой парковке и садились в машину. Они брали пару бутербродов, бутылку воды. Так они могли отсутствовать целыми днями. Сидеть на приеме в мэрии, социальных службах, органах, якобы занимающихся помощью таким семьям, министерствах; но там только множили трудности. Их путь был ледяным, нечеловеческим, утыканным аббревиатурами: MDPH, ITEP, IME, IEM, CDAPH. В зависимости от ситуации те, кто принимал родителей, были чересчур суетливы или же невозмутимы до отвращения. Вечером родители тихо обсуждали прошедший день. Они должны были соблюдать безумные правила. Они входили в серые комнаты, где сидело жюри, и ожидали решения о том, будут ли они иметь право на какое-либо пособие, помощь, диагноз, место в больнице. Они должны были доказать, что с момента рождения ребенка их жизнь изменилась; они также должны были доказать, что их ребенок был не таким, как все: предоставить медицинские справки, подшитые в папку нейропсихометрические обследования, и теперь эта папка представляла для них ценность большую, чем кошелек. Их также просили составить планы на жизнь. Какие планы, если прошлая жизнь закончилась? Родители сталкивались с другими семьями, потерявшими всякую надежду, — людям не хватало денег, потому что помощь приходила с опозданием; с семьями, где никто ничего уже не понимал, потому что их дело где-нибудь зависало, и в случае переезда им приходилось начинать все сначала. Оказалось, что каждые три года нужно доказывать, что ребенок по-прежнему является инвалидом («Вы что, думаете, за три года у него отросли ноги?» — кричала чья-то мать). Они слышали, как одна пара чуть не сошла с ума, потому что, видимо, их ребенок был недостаточно «полноценен» для получения помощи, но слишком «полноценен», чтобы надеяться на включение в лечебную программу. Мать перестала работать, чтобы заботиться о малыше, поскольку никто другой о нем не заботился. Родители оказались в «серой зоне», населенной людьми, которым никто не помогает, у которых нет больше ни планов, ни друзей. Они узнали, что психическое заболевание, невидимое увечье, создает дополнительные трудности: «То есть моя дочь должна быть как-то физически изуродована, чтобы вы хоть что-то для нее сделали?» — шипел чей-то отец в регистратуре медико-социального центра, открытого только утром. Не раз старший видел, как его измученные родители вставали рано, приходили домой разбитыми, заполняли бумаги, подшивали их в папку, стояли в очередях, бегали за справками, бросали трубку, оспаривали дату или ложные данные; фактически превращались в попрошаек, думал он, и в нем зарождалась ярая ненависть к администрации. Это было единственное негативное чувство, которое укоренилось в нем навсегда до такой степени, что, став взрослым, он не мог подойти ни к одному окошку, что-либо подписать, заполнить какой-нибудь бланк. Он не продлевал кредитные карты и подписки, предпочитая платить штрафы и пени, лишь бы не иметь дела с бюрократией. Он никогда в жизни не подавал документы на визу, не заходил в нотариальную контору или суд, не покупал машину или квартиру. Никто никогда не понимал почему, кроме сестры, которая знала, как обратиться в налоговые органы, чтобы ему отменили какой-нибудь налог, как поменять телефонный тариф или оплатить медицинскую страховку. Единственным исключением было продление удостоверения личности, для чего было необходимо личное присутствие старшего брата. Младшая записывалась на прием, собирала нужные бумаги и сопровождала брата, не осмеливаясь даже с ним заговорить, потому что тот сидел на пластиковом стуле с абсолютно прямой вспотевшей спиной.

В конце концов совершенно расстроенные родители поменяли тактику. Они стали искать более конкретные, более дорогие решения. Они даже рассматривали возможность увезти малыша за границу, в страну, где таких детей не считают ненужной обузой. Но так и не решились, потому что сама мысль о том, что малыш будет далеко от них, была им невыносима. Ночью во дворе мать вытирала слезы и курила. Отец наливал ей очередную чашку успокаивающего травяного чая, но спохватывался и уходил за бутылкой вина.

Они узнали, что есть одно место. Дом, расположенный за сотни километров от их деревни, Г-образный, стоит на лугу, там полно таких же детей, как и их малыш, и за ними ухаживают монахини. Где жили сами монахини, возвращались ли они домой после работы, были ли они местными жительницами? Знали ли они, что малыш постоянно мерзнет, что он чешется от шерстяной ткани, что ему нравится морковное пюре, что он любит гладить траву и что, если хлопнет дверь, он вздрагивает? Смогут ли они справиться с приступом, могут ли помочь, если малыш подавится, смогут ли снять воспаление век, от которого малыш все чаще страдал? Старший так и не получил ответа. Он сразу возненавидел плоский, без единого камня пейзаж, мягкий климат. Он считал стены вокруг дома и сада идиотскими. Как будто малыш может убежать, думал он. Миновав синие ворота, машина покатилась по гравию, который слишком громко скрипел. Дом был низким, с черепичной крышей и белым фасадом, и на секунду старшего охватила ностальгия по стенам песочного цвета в его краю, особого оттенка сланца, смешанного с известью. Он вдруг представил, как разворачивается, выхватывает малыша из автокресла и бежит по лугу, держа руку на шее брата. Погрузившись в эти мысли, он не ответил на приветствие дам в белых чепцах. Из машины он не вышел. Отказался посмотреть заведение, отказался прощаться с малышом. Он сосредоточился на звуках, как научил его младший брат. На дребезжании багажника, на глухом стуке сумок (положили ли туда его любимую сиреневую пижамку? А камешек из реки, ветку, что-нибудь, что