В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Одним из тех, кто помог конвертировать импульс во влияние, стал Радж Джайянтан. Радж заболел iMCD на третьем курсе медицинской школы и, подобно мне, чуть не умер от органной недостаточности. Как и в моем случае – и в случае многих других больных iMCD, – первоклассные врачи не смогли сделать ничего. Лишь после консультации с доктором Томом Улдриком из Национальных институтов здравоохранения, который порекомендовал изменить подход и попробовать комбинированную химиотерапию, Радж пошел на поправку. Том подумал, что, учитывая схожую судьбу, будет полезно связать нас по электронной почте.

Наш первый телефонный разговор продолжался целых три часа – Раджа одиннадцать дней назад выписали после той кошмарной госпитализации, а я находился между четвертой и пятой вспышками. Общие страдания сразу нас сблизили. Мы делились интимными и жутко похожими подробностями. Мы оба заметили необычные гемангиомы, быстро растущие сразу после ухудшения самочувствия, мы оба пережили это странное ощущение – оказаться пациентом через пару недель после того, как ты ходил по тем же коридорам в качестве студента-медика. Хотя симптомы и пройденный путь были у нас почти идентичными, мы совершенно по-разному реагировали на различные виды лечения. Для меня это стало важным напоминанием: в болезни Кастлемана не бывает простых решений, нельзя, поддавшись искушению, думать, будто то, что помогло мне, обязательно сработает у всех (и вообще у кого-то еще).

Я был первым пациентом с болезнью Кастлемана, с которым поговорил Радж. Я знал, как много это значит для него, ведь я прекрасно помнил того пациента, которого за несколько лет до этого встретил в комнате ожидания у доктора ван Ре. Но наш разговор немало значил и для меня самого. Радж хотел помочь всем, чем только мог. В завершение нашей беседы он попросил меня прислать лучшие статьи о болезни Кастлемана, чтобы он вошел в курс дела.

Вскоре после этого, в 2013 году, у меня произошел рецидив, и это подстегнуло желание Раджа вступить в борьбу. Услышав о моем состоянии во время пятого эпизода и помня, каково приходилось ему самому, Радж взял в медицинской школе шестимесячный отпуск, чтобы всецело посвятить себя самому важному на тот момент аспекту деятельности CDCN: систематическому формированию центральной базы данных клинической, научной и лечебной информации, необходимой для последующего анализа.

Убедившись, что сиролимус, который я принимал не по показаниям, может оказать огромное влияние на мою жизнь и, вероятно, жизни других больных iMCD, мы задумались о том, сколько еще лекарств от других болезней уже сейчас способно помочь нашим пациентам. Препараты часто применяют таким образом, но сведения о том, при каких диагнозах их пробовали, а также сработали ли они, почти не фиксируются и не влияют на дальнейшее применение. Более того, больничные информационные системы практически никогда не имеют отдельного поля для указания успешности терапии, но даже если такая рубрика есть, то врачи и ученые все равно видят данные только своего учреждения. Специалисты, ведущие регистры пациентов и исследующие естественное развитие болезней, пытаются собрать информацию по некоторым заболеваниям, однако сталкиваются с крупными проблемами, из-за чего полезность этих сведений ограничена. Нам предстояло сделать лучше^[43].

Мы должны были разработать исследование, позволяющее систематическим образом проследить различные виды терапии, применявшиеся при болезни Кастлемана, изучить их эффективность в большой популяции и при этом собрать как можно больше клинических и лабораторных данных, чтобы приступить к разгадке других тайн этого заболевания (вообще говоря, это следовало бы сделать для всех болезней). Радж с энтузиазмом вызвался участвовать в создании фундамента для регистрового исследования. Успешных попыток такого рода было крайне мало. Здесь, как и во многих других случаях в медицине, существовал глубокий и произвольный раскол между различными группами, стремящимися вроде бы к одной и той же цели – исцелению болезней.

Чтобы сформулировать наш подход, мы оценили двадцать с лишним клинических регистров и перечислили их преимущества и недостатки. Некоторые регистры вели сами больные: они вносили свои данные на сайте самостоятельно. Это обеспечивало хорошую вовлеченность, так как участников получалось привлекать онлайн, но качество и разнообразие медицинских данных были сравнительно слабые, поскольку приходилось целиком полагаться на их память – даже в случае лабораторных данных и госпитализаций, после которых прошел не один год.

В других случаях регистры вели врачи из нескольких учреждений. Они сами получали у больных разрешение и вводили их медицинские данные. Такой подход дороже и обычно хуже вовлекает пациентов, потому что приходится ограничиваться рамками участвующих организаций. Скорость пополнения регистра тоже существенно ниже, ведь у врачей есть и другие обязанности. Однако при этом повышались качество и насыщенность полученных сведений.

Мы хотели попробовать соединить лучшие стороны обоих подходов и разработать гибридную модель. После нескольких месяцев анализа и проектирования план наконец был готов; и произошло это в очень подходящей для такого случая обстановке – в атриуме клинического центра Национальных институтов здравоохранения. Том, Грант, Радж и я склонились над столом недалеко от места, где мы с Томом уже обсуждали мое потенциальное лечение сиролимусом. Основой нашего регистрового исследования станут пациенты – им предстоит самим записываться по интернету из любой точки мира. Однако мы не будем просить их вводить данные – вместо этого, получив у них разрешение, сами запросим полную медицинскую информацию у лечащих врачей. А затем специалисты по анализу данных внесут эти обширные и качественные сведения в регистр. Мы получим плюсы обоих подходов – высокую вовлеченность пациентов и высокое качество информации, – причем быстро, ведь ни больным, ни врачам не придется делать эту работу самостоятельно.

Несколько месяцев мы работали с пациентами и больницами, пытаясь разобраться, как нам лучше организовать это первое в своем роде регистровое исследование. Откровенно говоря, я был изумлен, осознав, какой огромной помехой в развитии медицины является плохая доступность информации. Очень часто данные уже где-то есть, их можно собрать, и их охотно предоставили бы и пациенты, и некоторые больницы. Для преодоления препятствий требовалась только воля, чтобы игнорировать устоявшееся положение вещей и продолжать попытки. Радж обладал волей. Я тоже. Нас обоих поддерживало то, что мы сами страдали от этой болезни и надеялись, приложив усилия, ее победить.