В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

– Не бойся, – подумал и сказал я. – Это не может быть рецидив.

К сожалению, врачи доверились моей оценке и получили анализы крови лишь через неделю после того, как я нащупал увеличенные лимфоузлы. Некоторые показатели отклонялись от нормы.

Наиболее значимым параметром, который мы отслеживали, был уровень C-реактивного белка (CRP), маркера воспаления и активации иммунной системы. Во время трех первых вспышек болезни он являлся самым надежным признаком: когда мое состояние ухудшалось, он взлетал выше трехсот в пиковый период и возвращался в норму, когда я чувствовал себя лучше. Весь последний год этот решающий показатель оставался в норме.

Сейчас он действительно оказался повышен, но незначительно – до 12,7 при нормальном диапазоне от нуля до десяти. Что такое отклонение на 2,7 единицы, когда бывает триста? Я испытал колоссальное облегчение и снова стал думать, что просто немного приболел – какой-нибудь безобидный вирус, с кем не бывает – и излишне на это реагирую. В конце концов, у меня болит горло. Может быть, уровень CRP слегка вырос из-за этого? Поскольку лимфоузлы увеличились и активизировались, врачи решили ввести мне дозу силтуксимаба на неделю раньше положенного – просто чтобы подстраховаться.

Как и во время всех предыдущих инъекций, рядом со мной сидела Джина. Я тем временем сосредоточенно работал на компьютере над письмами AMF и документами Центра орфанных заболеваний. «Сегодня обычный день», – твердил я себе. После процедуры я решил остаться в Роли и через пару дней для верности повторить анализ крови.

Два дня спустя уровень CRP подскочил до 227 – шокирующие цифры, явный признак полноценного рецидива. Такой быстрый взлет – с 12,7 до 227 – почти невозможен, поэтому мы с доктором сделали ровно то, что должен сделать любой хороший врач, получив необычный результат: перепроверили его.

Все казалось правильным, пока мы не взглянули на предыдущий отчет и не обнаружили, что уровень CRP выражен в разных единицах: в первой больнице его указали в миллиграммах на децилитр, а не на литр, как мы привыкли. Запятая оказалась не в том месте. Во вторник у меня было не 12,7, а 127.

Уже тогда следовало бить тревогу.

Болезнь не просто возвращалась – за два дня ее активность удвоилась, и это после введенного лекарства, которое должно было с ней справиться. Мой недуг будто бы насмехался надо мной, поддразнивал, хвалился тем, что оказался гораздо могущественнее, чем лечение, на которое я возлагал все надежды.

Поскольку новое оружие подвело, доктора обратились к старому. Мне немедленно ввели дозу химиотерапевтических препаратов, которые сработали при второй вспышке (но не помогли во время третьей). Теперь оставалось только хвататься за соломинку.

Я собрался с силами и позвонил Кейтлин. Я уже не старался рационализировать происходящее. Это не какая-то странная простуда.

– Все вернулось, – признался я.

Да, Кейтлин решила быть со мной, полностью осознавая, что болезнь по-прежнему во мне и может проявиться в любой момент, но я все равно чувствовал, что это какое-то предательство. Мне было ужасно неприятно из-за того, что я так быстро устроил ей «экзамен» и что ей вообще приходится думать о таких вещах. Она еще жила в Нью-Йорке, но пообещала встретиться со мной в Филадельфии перед тем, как мы с папой полетим в Литл-Рок. Сама она приедет туда чуть позже с моими сестрами. Ей предстояло впервые стать свидетелем моей борьбы с iMCD. Добраться до Филадельфии она могла только вечером, поэтому я решил пока увидеться с самыми близкими друзьями по медицинской школе. Мне уже доводилось с ними прощаться.

К приезду Кейтлин я взял себя в руки и даже излучал позитивный настрой. Да, у меня очередной рецидив, однако в регулярности моей болезни есть что-то успокаивающее. Да, я уже трижды болел, но ведь трижды и выжил! Мой удивительный врач прекрасно умеет поддерживать во мне жизнь. У него в рукаве наверняка найдется масса новых штучек, ведь в этом году помощники Санта-Клауса не сидели без дела.

Со времени моего последнего приезда в Литл-Рок прошло пятнадцать месяцев. Там мало что изменилось, по крайней мере в больнице. Это по-прежнему был мировой центр болезни Кастлемана, наполненный различными проявлениями надежды. Излишне радостные улыбки, твердые рукопожатия, подстриженные зеленые лужайки и та самая больничная архитектура (кирпич и стекло), которая повсеместно ассоциируется с быстрой, даже почти экстренной помощью.

Я, однако, изменился. В кармане носил знания, накопленные за минувший год. В голове держал мощный принцип «Подумал – сделай». Мне уже не раз проводили химиотерапию. Я полагал, что справлюсь с чем угодно.

А еще я был слишком самоуверен. В Литл-Роке анализы крови оказались гораздо хуже, чем в Роли: болезнь Кастлемана бушевала. Уже через пару дней после госпитализации начали сдавать печень, почки, костный мозг, сердце и легкие. Прежде я видел такие отклонения и у себя, и у своих пациентов. Я имел дело с плохими результатами и плохими новостями. Но никогда еще лабораторные анализы не приносили такого разочарования и не влекли за собой таких серьезных последствий. Раз за разом я возвращался к мысли, что все это происходит, несмотря на терапию силтуксимабом.

У рецидива могли быть две причины:

1. Из-за какой-то ошибки я не получил дозу лекарства либо доза была неправильной. (По моей оценке, вероятность этого стремилась к нулю.)

2. Единственный препарат, который применяется при моей болезни, не работает, а других вариантов у меня нет. Одновременно это значит, что медицинское сообщество заблуждается: у всех пациентов с iMCD проблема не в IL-6, следовательно, силтуксимаб не поможет никому из них. (Этот вариант казался мне вероятным.)

Эти два возможных объяснения быстро свелись к одному. Подробная больничная документация подтвердила: в предыдущие пятнадцать месяцев силтуксимаб мне вводили правильно. Все шло по плану, но мое состояние тем не менее ухудшилось.

Мы вернулись в исходную точку. Единственное «знание» медиков об iMCD оказалось ошибочным. У всех больных iMCD проблема не в интерлейкине-6. Силтуксимаб не будет работать ни у меня, ни у остальных.

Ни лекарство, которое мне вводили весь предыдущий год, ни доза химиотерапии, которую я получил за несколько дней до этого в Роли, не замедлили развитие болезни, поэтому доктор ван Ре решил вновь прибегнуть к «шоку и трепету». Мне немедленно назначили тот же коктейль из семи химиотерапевтических препаратов. Он был нацелен на клетки иммунной системы, а также на другие быстро делящиеся клетки моего организма, в том числе костный мозг, волосы и кишечник.

Мне нужны были ответы. В четвертый раз я приближался к смерти. Пока лекарства из капельницы перетекали в мою руку, я спросил доктора ван Ре обо всем, что не давало мне покоя с того момента, когда я плохо себя почувствовал.

– Почему это произошло?

– Никто не знает.

– Какой тип иммунных клеток это инициировал?

– Никто не знает.