В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

– Ну… Потому что это очень интересное заболевание. О нем известно слишком мало. И пациенты заслуживают лучшей доли. Пациенты… У которых эта болезнь.

– Это я понимаю. Но все-таки почему ты занялся именно этой… как ее…

– Болезнью Кастлемана.

– Да, точно, болезнью Кастлемана. По-моему, это случайный выбор. Ты как-то лично с ней связан или что-то в этом роде?

– Я о ней узнал в медицинской школе…

Поступив в школу бизнеса, я был вынужден часто вести такие разговоры. Раскрыться и рассказать всю правду я не мог. С удовольствием и готовностью я объяснял, что курс MBA мне нужен для получения навыков, которые ускорят исследования и разработку лекарств от болезни Кастлемана, однако скрывал свою историю.

Почему? Особого секрета здесь нет.

Все дело в гордости. Я не хотел, чтобы ко мне относились не так, как к другим. Я не желал быть «больным парнем», похожим на ребенка с ингалятором от астмы, которого вожатые в летнем лагере не выпускают играть на поле. К тому же о таком заболевании никто и не слышал. Меня не поняли бы – в конце концов, эту болезнь не понимали даже медики. Товарищи по медицинской школе знали меня еще до того, как я заболел, и остались со мной после этого. Но в качестве «больного парня» заводить друзей мне еще не приходилось. Раньше я всегда помогал и поддерживал других. Мне это нравилось – я явно унаследовал такое качество от мамы. Самому же нуждаться в помощи было неприятно. Я понимал: это чувство отлично знакомо многим моим пациентам. Болезнь делает тебя другим. И дело не только в ее причудах. Ситуация быстро начинает казаться несправедливой.

Я боялся. В таком состоянии я действительно был уязвим. Медицинское мероприятие, на котором меня попросили выступить в качестве пациента, а не ученого, показало, что люди ожидают от больного чего-то иного. Особенно сильные сомнения у некоторых вызывает моя объективность. Они не принимают мое амбициозное желание стать лидером в своей области именно потому, что я крайне в ней заинтересован. Но я-то в глубине души знал, что мои личные ставки в этой игре и стремление понять и остановить болезнь делают мой подход лишь более строгим. Я не удовлетворюсь просто статистически значимым результатом, пригодным для публикации в медицинском журнале. Я продолжу идти вперед. Мне придется идти. Моя цель – не постоянная должность в вузе, не большой грант и не медаль. Моя цель – остаться в живых и спасти других больных. Я буду проверять и перепроверять свои открытия, ставить эксперимент за экспериментом до тех пор, пока не уверюсь: мои интерпретации достаточно верны, чтобы продлить мою и чужие жизни. При этом мне казалось, что обнародованная первопричина моего интереса к болезни Кастлемана сделает мою мотивацию подозрительной.

Сегодня я понимаю, насколько был наивен. Я думал, что относительно небольшая группа волонтеров CDCN – несколько моих однокурсников из медицинской школы, пациентов и их близких – обладает необходимыми навыками, настроена на нужную частоту и поэтому сумеет ускорить прогресс в области, буксовавшей уже шестой десяток лет. Нам предстояло выполнить огромный объем работы, чтобы реализовать амбициозную научную программу и эффективно привлечь сотни врачей, ученых и больных. Я видел, что знания и умения моих новых знакомых способны помочь нам, особенно в отношении сбора средств и налаживания внешних связей (за пределами сети CDCN), которых у нас, по сути, не было. Но мой страх оказаться изгоем мешал вовлечь кого-то из них в нашу борьбу. Я помалкивал в социальных сетях. Я даже удалил старые фотографии в Facebook и статьи в интернете, где упоминал о своей болезни, чтобы в школе бизнеса никто не узнал о моих проблемах со здоровьем. Уезжая каждые три недели в Северную Каролину за силтуксимабом, я говорил, что хочу «побыть с родными» (и не врал). Одновременно я втайне работал не покладая рук и надеялся, что наша маленькая команда добьется всего сама.