Мой Левиафан. Счастливая семья с особенным ребенком - Анастасия Аненбург

Ирина Плотникова

Подобную книгу может написать любая женщина – показать свои переживания в роли жены, матери, дочери, подруги. В моей истории я хочу раскрыть то, что у всех есть трудности, а мои еще и усугубились присутствием больного ребенка. И это горе стало влиять даже там, где в принципе не должно было. Влиять сначала отрицательно, а потом положительно. Из-за трагедии, случившейся в моей семье, я снова узнала эту жизнь и извлекла из нее уроки, которые создали меня заново, укрепили мою веру и восстановили то, что мне казалось давно разрушенным.

Я не претендую на то, что мое знание единственно верное. Но если мой опыт поможет хоть кому-то обрести внутренние опоры, научиться жизнь не из боли, а из благости и мечты и увидеть, что впереди всегда светится огонек надежды, я буду считать свою миссию выполненной. Конечно, ваш опыт будет иным, ситуации – диаметрально отличаться, но Бог дает каждому испытания, соразмерные тому, что человек может вынести, и смысл этих испытаний один – найти и сохранить себя, и приумножить ту божественную искру, что дана нам от рождения.

Глава 1. Цикличность жизни

Все течет, все меняется. В одну и ту же реку нельзя войти дважды.

Платон

Знакомо ли вам ощущение дежавю? Возможно ли столкнуться с одной и той же ситуацией дважды? Возможно ли пройти ее с одинаковыми мыслями, пониманием, силами, знанием? Мудрейший Соломон писал, что все циклично и нет ничего нового под солнцем. Новым может быть только человек. Ситуации повторяются, история развивается по спирали, но человек не может не меняться. Душа не стоит на месте.

Кто-то скажет: в моей жизни не бывает повторений, ведь каждый раз она преподносит сюрпризы. Есть и те, кто частенько жалуется на то, что его постоянно преследуют одни и те же несчастья. Можно встретить даже такую фразу, как «это мой рок» или «моя карма».

Когда жизнь сталкивает нас с одними и теми же испытаниями снова и снова, важно находить баланс между принятием неизбежного и активным поиском смысла этих переживаний.

Это первый и один из главных уроков моей жизни. Чаще всего этот урок мне преподавался в связи с историей Ромы. Самым простым оказалось принять постоянно бьющиеся телефоны, телевизоры или какую-то мебель. Хотя даже в этом вопросе я была, по меркам школьной программы, злостным второгодником. Например, мне потребовалось несколько лет, чтобы поменять подход к ребенку или к происходящему и научиться не ругать сына, когда он разбивал телефон. Эта ситуация повторялась несколько лет подряд каждый месяц, а иногда даже каждую неделю. Но также были моменты, с которыми я столкнулась всего несколько раз в жизни, однако каждый из них выбивал почву из-под ног. Мне казалось, что сердце переставало биться, а душа вопила от отчаяния и горя.

Первой ситуацией была та, когда Роме был всего месяц и у него произошел инсульт. Врачи не давали ему шансов на жизнь, ну а если Рома и выживет, то его мозг останется поврежденным. В тот раз я была совсем молода и неопытна по жизни. Я не способна была оценить и осознать в полной мере всю серьезность произошедшего. А душевная боль, как бы парадоксально это ни звучало, действовала обезболивающе. Она затуманивала разум и заставляла погружаться в мир отрицания. В тот раз врач сказала: «Мы не можем сегодня сказать достоверно, как отреагирует организм ребенка на случившееся. Мы знаем из врачебного опыта несколько путей развития сценария. Но каждый организм уникален, а значит, и реакция будет только относительно схожей с определенным сценарием. Мы можем только пожелать вам надеяться на лучшее!» Тогда во мне все еще играл юношеский максимализм, который распространялся и на мою веру. Я была уверена, что есть только один ход развития событий, и заявляла об этом всем. Я верила исключительно в сверхъестественное исцеление с Неба. Да, все мы люди и живем в грешном мире, оттого с нами и случаются разные несчастья. Но если верить и молиться, то обязательно все будет так, как ты просишь в своих молитвах. Другого варианта я не рассматривала. Время шло, я прикладывала много усилий, стараний, веры и молитв. Но все-таки через несколько лет мне пришлось оформить инвалидность малышу. Пришлось признать, что наша история пошла совсем не по тому сценарию, которого я так страстно желала.

Спустя еще два года мы снова пережили новый удар. Только он был с привкусом уже знакомого душе болезненного и разрушительного ощущения. Мы были на консультации одного из ведущих неврологов России. Наш случай его крайне заинтересовал, и он решил показать томографические снимки Роминого мозга своим коллегам-профессорам из разных знаменитых медицинских институтов. Его заключение было столь разительным, потому что оно было подкреплено несколькими голосами светил медицины. Я очень хорошо запомнила его фразу. Он обращался на «ты», показывая свое расположение и сострадание ко мне, к той, которая столкнулась с таким тяжелым бременем в столь юном возрасте. «Ты пойми! Ваш случай как редкое ископаемое для археолога!» А после и уже совсем другим тоном, подбирая слова, добавил, что жизнь Ромы будет недолгой. Он предположил два варианта развития событий, и оба были весьма печальны. В первом случае он предполагал, что Ромина жизнь оборвется на рубеже двенадцати лет. Риск и угрозу для жизни создала бы подростковая гормональная перестройка организма. Простыми словами: тогда, когда произойдет гормональный скачок, как бы взрыв гормонов, мозг не будет способен отдать команду органам развиваться интенсивнее. И первым под ударом окажется сердце, которое от перегрузки просто не выдержит и остановится. И наступит летальный исход.

Во втором случае тоже предвиделась ранняя для человека смерть, но уже годам к сорока. То есть первый сценарий не отменялся, а просто откладывался. После гормонального скачка, при неспособности мозга полноценно выполнять свои функции, организм все равно не сможет справиться и будут серьезные последствия, которые могут привести, например, к параличу конечностей или просто сильному повреждению органов. На момент этого прогноза Рома внешне выглядел как здоровый, полноценный ребенок. И лишь его поведение выдавало, что, возможно, есть какие-то проблемы. Непосвященные люди считали его просто избалованным. И получается, что, по предположению врача, до двенадцати лет Роме ничто не угрожало, он мог продолжать жить полноценной жизнью, насколько мы способны были бы ему ее обеспечить. А после, фигурально выражаясь, мог превратиться в растение и мучиться