Дневник моей памяти - Лара Эвери

Привет!

Мы едем в церковь, и мама всю дорогу молчит.

Осмотрев меня, доктор Кларкингтон вызвала по видеосвязи специалиста из Миннесоты. Это врач-генетик. Уже немолодой, вялый, неприметный – с таким поговорил и забыл. Или это я себе внушаю, потому что хочу его скорей забыть. Голос его из спикерфона – точь-в-точь как у диктора в аэропорту («Напоминаем правила техники безопасности…»)

Мы все вместе зашли на сайт для семей, где кто-то страдает болезнью Нимана-Пика, тип С. Оказывается, есть клубы для больных детей, там их развлекают. Я видела фотографии встречи в Пенсильвании: у всех довольные улыбки-гримасы, все в пестрых гавайских рубашках с пальмами, пьют сок из тропических фруктов; некоторые – в инвалидных колясках.

Я, конечно, из вредности заявила: ну и скучища! Нет уж, спасибо, лучше выиграть Чемпионат по дебатам! И мне тут же учинили допрос с пристрастием – видно, засомневались, оставлять ли меня в школе.

А вдруг нечеткая речь помешает тебе отвечать у доски? Ведь болезнь Нимана-Пика может привести к нарушениям речи.

Не смогу говорить – буду писать. Вы знаете, что поэт Тумас Транстрёмер собирался заменить свою Нобелевскую речь игрой на пианино, потому что у него из-за инсульта пострадали лобные доли коры мозга?

А вдруг ты забудешь дорогу из школы домой?

Пользоваться Гугл-картами может и ребенок.

А вдруг у тебя начнутся судороги?

А что тут скажешь? Нет, постойте… вставлю в рот деревянную ложку.

А вдруг эпилептический припадок?

По-вашему, я из тех, кто близко подойдет к стробоскопу?

А если начнет отказывать печень?

Ну и что, от этого никто не застрахован. Обращусь к врачу.

А если тебе станет плохо во время Чемпионата по дебатам?

Неужели на весь Бостон нет ни одного врача?

И так далее, и так далее.

Сошлись на том, что всюду, куда бы я ни отправилась, включая школу и Чемпионат, рядом должен находиться человек, который умеет оказывать первую помощь. Большинство симптомов – подергивания мышц, боли в ногах (а на сайте я даже видела ролик, где больной не может взять стакан с водой, который от него на расстоянии вытянутой руки, и сбивает его – как плохой актер в школьном спектакле, которому велели опрокинуть стакан, будто бы нечаянно) – со временем будут усиливаться. А «приступ» или «судороги» могут случиться в любую минуту (но школьный клуб дебатов – сам по себе большая нагрузка, а я выдерживаю!), и тогда мне срочно понадобится медицинская помощь. В школе – это еще ничего, школьные медсестры умеют все, что нужно. «А в других местах, – прогудел врач-генетик, – ты рискуешь».

– Нужен фельдшер неотложки в неоновом жилете? Чтоб ходил за мной по пятам? – прыснула я. И представила, как в библиотеке возле меня дежурит команда с дефибриллятором или как «Скорая» останавливает поток машин с нью-йоркскими туристами.

– Нет, сойдет и любой, кто умеет делать искусственное дыхание, – уточнил врач-генетик.

Для нас что ни поход к врачу, то неприятный сюрприз. Интересно, у тех унылых ребят было так же? Или они обратились за помощью слишком поздно, и медицина была бессильна? И от этих мыслей меня тоска взяла: жалкие попытки оправдать свое собственное существование.

В довершение всего специалист напомнил: у болезни Нимана-Пика, тип С, всегда смертельный исход. Большинство больных детей не доживают до двадцати лет (а многие умирают, не дожив до десяти).

(Давай прервемся, чтобы осознать, как все это безнадежно и трагично.)

Ну ладно, поехали дальше. Что делать обреченному человеку? Сидеть у окна вся такая несчастная? Это не по моей части. Надо действовать.

Итак. Вот где самое интересное. Специалист сказал: позднее начало болезни может означать бо́льшую продолжительность жизни. В моем возрасте болезнь проявляется исключительно редко. По крайней мере, мой случай – первый в его практике. А раз я старше, значит, у моего тела больше сил для борьбы. Даже врачи более широкого профиля разделяют это мнение. Вот и отлично! Вообще-то, о продолжительности жизни он нам с мамой уже говорил, в клинике Майо, но я хотела, чтобы доктор Кларкингтон узнала из первых уст.